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31. März 2012 Es ist jetzt 22.50 Uhr und ich sitze gemütlich im Wohnzimmer ... genieße die Ruhe und habe Zeit für mich. Ich war für 2 Wochen im Urlaub, ganz alleine ohne Kinder nur mit 2 Freundinnen, es war toll. Einfach nur "ich" sein und keine Verantwortung tragen. Toll. Jetzt bin ich wieder zuhause und meine Familie hat mich wieder und ich sie. :). Es ist toll, dass ich diese Auszeit nehmen durfte, ich habe so viele neue Impressionen mit nach Hause gebracht und werde sicherlich lange davon zehren... Ich lasse mich mehr treiben und sehe alles nicht mehr so eng, es geht auch anders. Einfach mal die Zeit genießen und die Arbeit Arbeit sein lassen... Ich hoffe, dass wir einen tollen Sommer haben werden und freue mich schon sehr darauf. Auf diesem Wege möchte ich mich bei all meinen Freunden, die immer zu mir halten und ganz besonders bei meiner Familie - meinem Mann Karlheinz, meiner Mama und meinem Papa, sowie meinen Schwestern Petra und Melanie - bedanken!! Ohne euch hätten wir vieles nicht geschafft. DANKE dass ihr immer für mich und meine Familie da seid!!! 2. Februar 2012 Manchmal wünsche ich mir durch Felder und Wiesen laufen Dieses Gedicht habe ich von meiner Psychologin im Kinderzentrum München bekommen, und es hat seither einen Ehrenplatz. Es ist oft sehr schwierig eigene Freiräume zu finden und nicht nur Mama und Ehefrau zu sein, sondern einfach nur "ich". Manchmal bin ich wirklich am Ende mit meiner Kraft, mit meiner Geduld, mit meinen Terminen, einfach den täglichen Verpflichtungen, doch allein diese paar Zeilen lassen die Welt schon bunter werden. Ich wünsche mir für dieses Jahr, dass ich mir mehr Freiräume einräumen und wieder mehr ich sein kann. Vielen herzlichen DANK Frau Lucht und Herr Doktor Ernst für Ihre so lieben Worte! Ich komme immer sehr gerne ins Kinderzentrum und vor allem zu Ihnen! 24. Dezember 2011 Ich werde oft gefragt, wie es ist, ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt: Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelo, eine Gondelfahrt in Venedig und man lernt vielleicht noch ein paar Brocken Ita...lenisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht´s. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Die Stewardess kommt und sagt: " Wilkommen in Holland." "Holland?!? Was meinen Sie mit mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Itaien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!" Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt bleiben. was du nun brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so glamurös wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst dass Holland Windmühlenhat...Holland hat auch Tulpen. Holland hat sogar Rembrandt. Aber alle die du kennst, sind In diesem Sinne wünsche ich ein besinnliches Weihnachtsfest, damit wir nie die kleinen Wunder des Lebens vergessen. 13. November 2011 Es geht dir gut, dein Auge ist gut verheilt und du freust dich wieder über deine heile Welt. Ich bin sehr froh, dass die Operation derart gut verlaufen ist und du sichtlich mehr Lebensqualität hast. Du bist bei Weitem nicht mehr so müde und nimmst aufmerksamer an deiner Umwelt teil. Aus meiner Sicht war die Operation ein voller Erfolg, und wir sind schon sehr gespannt, ob die Nachuntersuchung im Klinikum im Januar 2012 das Gleiche zeigt. Ich wünsche es mir sehr für dich. Aber was gibt es sonst Neues? Im Moment läuft es sehr gut. Du gehst seit einer Woche wieder in den Kindergarten, hast jetzt einen leichten Schnupfen, das aber ok ist. Morgen soll endlich dein Bett kommen. Ich hoffe sehr, dass es passt und wir nicht irgendetwas reklamieren müssen. Mein eigener Akku ist im Moment ziemlich aufgebraucht, weshalb ich morgen in den Urlaub fliege. Ganz alleine, ohne Kinder, ohne Verpflichtungen, ohne diese ständigen Termine. Ich freue mich schon sehr. Einfach mal nur ich sein und an nichts Anderes denken müssen - keine Therapien - keine Krankheiten - keine Krankenhäuser. Kurz: meine Zeit zum Entspannen :-). Daheim geht es bestimmt auch geordnet zu, Brenda - unser Aupair-Mädchen- hilft Karlheinz nach Kräften. Karlheinz wird die Zeit mit seinen Kindern auch gut tun, zumal er beruflich viel eingespannt ist. Antonia freut sich heute schon darauf, dass der Papa für sie Zeit hat. "Mama? Wenn du im Urlaub bist, ist der Papa dann da? Und die Brenda?" Ich dann: "Ja, Antonia." Antonia daraufhin: "Oh schön, und Papa muss auch nicht in die Arbeit, oder? Dann musst nicht gleich wieder heim kommen, Mama. .... und nächstes Mal, wenn Papa in den Urlaub fährt, dann bleibst du daheim." Sie ist oft einfach herzerfrischend ehrlich, und Urlaub darf bei ihr jeder machen :-).
4./5./6./7. Oktober 2011 Meine Nacht war einigermaßen, ich habe den nächsten Tag so gut es ging verdrängt, doch früh morgens um 4 Uhr bin ich hell wach und die Realität hat mich mit aller Gewalt eingeholt. Um 5.20 Uhr geht es los. Deine Operation steht an. Eine Schieloperation am linken Auge. Hm wie fühle ich mich? Einerseits freue ich mich, wenn dir wieder mehr Normalität gegeben werden kann, andererseits ist es für mich sehr schwer, dich in fremde Hände zu geben und zu hoffen, dass alles gut gehen wird. Während der Fahrt sind wir beide sehr schweigsam. Ich hänge meinen Gedanken hinterher und selbst du brummst mir nichts zu. Du zappelst auf dem Beifahrersitz und freust dich, dass wir so weit fahren. Wie immer bist du gut gelaunt, aber auch aufgeregt, das merke ich dir an. Ich bin froh, als wir um halb sieben endlich die Uniklinik Regensburg erreichen. Wir checken ein, ich ziehe dich um und dann geht es um halb 8 los Richtung Operationssaal. Dort müssen wir lange auf deine Akte warten. Ich werde nochmals über die Risiken und die Vorgehensweise der Operation aufgeklärt ehe der Zugang gelegt wird. Du erträgst alles mit stoischer Ruhe. Ich bin so froh, dass es dir gut geht und du keine Angst hast. Das Venensuchspiel bringt dich auch nicht aus der Fassung, erst das Einlaufen des Narkosemittels. Du weinst kurz und bitterlich, aber im nächsten Moment bist du ganz entspannt und schläfst. Jetzt wird mein kleines Mädchen in den Operationssaal geschoben und ich muss warten. Es fällt mir schwer, mich abzulenken, auch wenn die Operation ein Routineeingriff ist. Für mich ist es deine erste Operation und ich muss einfach warten. Routine ist es also nicht für mich. Ich besuche eine Freundin in der Klinik, laufe noch ziellos umher und warte dann ab 9.40 Uhr vor dem Aufwachraum auf deine Rückkehr. 10 Minuten später kommst du. Ganz ruhig liegst du im Gitterbettchen, mit einem Augenverband und einen Zugang im Fuß. Langsam kämpfst du dich zurück, trittst, weinst, schlägst und weißt nicht so recht, wie dir geschieht. Ich versuche so gut wie möglich für dich da zu sein, aber erst mit einem Zäpfchen geht es dir besser. Um 11 Uhr dürfen wir hoch in unser Zimmer. Du scheinst alles gut zu verkraften, isst, trinkst und ich bin einfach nur heilfroh, dass wir das jetzt hinter uns haben. Ich bin unendlich dankbar, dich wieder zu haben und für dich da sein zu können. Es ist eine Freude, wie gut es dir geht und wie normal du mit dieser Situation umgehst. Du beklagst dich nicht, gehst einfach zur Tagesordnung über. Nach deinem gewohnten Mittagsschlaf essen wir Kekse und erkunden das Klinkum. Wir lassen es uns gut gehen und genießen unsere Zeit nur zu zweit. Am darauffolgenden Tag dürfen wir bereits wieder nach Hause. Alles ist gut und dir geht es bestens. Daheim ist es leider aber wieder anstrengender. Die zwei Kleinen sind noch da und wollen bei mir und dir sein. Heute ist Karlheinz noch da, aber morgen?? Oh, mir schwant Übles. Du darfst dir nicht ins Auge fassen, also lasse ich dich keine Minute alleine. Nächster Tag. Wir sind alleine. Ich fühle mich frühmorgens schon hoffnungslos überfordert, 3 kleine Kinder und dich soll ich hüten wie meinen Augapfel. Eigentlich greifst du nicht ins Auge, doch wenn du unbeobachtet bist, möchtest du die Träne wegwischen oder einfach nur mal kurz rubbeln. Bei jeder Bewegung Richtung Gesichtsfeld fahre ich zusammen und nehme deine Hand. Ich komme mir albern vor, doch ich will dir jede weitere Schmerzen ersparen und so bin ich vielleicht etwas übervorsichtig. Heilfroh öffne ich um halb zehn für Johanna die Türe, die von jetzt an die Kontrolle über deine Hände übernimmt. Einmal kurz durchatmen und dann kann ich mich dem Haushalt und deinen Geschwistern widmen. Jetzt stehe ich nicht mehr ganz so unter Strom und genieße auch den Tag. In 7-10 Tagen ist es einfacher, dann sind die Schnitte einigermaßen verheilt. Bis dahin sind es aber noch einige Tage. (7.Oktober) Nach unserem Augenarzttermin in Eichstätt sind wir beruhigt, es ist alles gut. Nächste Woche haben wir nochmals einen Kontrolltermin und wir hoffen einfach, es geht alles so gut wie jetzt. Du bist lieb wie immer und erfreust dich an den kleinen Dingen. Bei mir liegen allerdings Nachmittag um 15.30 Uhr die Nerven blank, ich behüte deine unkoordinierten Bewegungen schon den ganzen Tag und meine Nerven sind aufs äußerste gespannt, zumal deine Geschwister auch noch mit durch die Wohnung flitzen. Ich brauche dringend Unterstützung. Melanie- meine Schwester und deine Patentante - kommt. Ich habe mich schon lange nicht mehr so feste gefreut sie zu sehen. Einfach toll. Melanie kümmert sich die nächsten 3 Stunden, damit du keinen Unfug treibst. Ich kann mich etwas entspannen und mit Antonia und Jonathan an die frische Luft gehen. Es tut mir und euch richtig gut. DANKE liebe Melanie, ich wüsste nicht, was ich heute ohne dich gemacht hätte!! Jetzt bin ich einfach nur froh, dass der Tag vorbei ist und bis jetzt alles gut gegangen ist. Morgen kommt wieder Johanna, und nimmt mir einen Teil meiner Verantwortung ab. Da bin ich heute schon richtig froh! September 2011 Was gibt es Neues zu berichten? Hm. Nicht so viel. Der Hochsommer ist vorbei, du warst die ganze Zeit gesund :-) und du hattest schöne Ferien. Im August war ein Block Spidertherapie für 2 Wochen in Fürth. Ob es etwas gebracht hat? Wenn du nicht so viel turnst, dann lernst du definitiv langsamer. Ich gehe davon aus, dass es schon etwas bringt, aber wer kann das schon so genau sagen? Du gehts jetzt wieder in den Kindergarten und bist sichtlich zufrieden und glücklich. Ich freue mich sehr, dass es dir so gut gefällt. So habe ich ein gutes Gefühl, dich morgens in den Bus einsteigen zu lassen. Im September steht noch eine Untersuchung in der Uniklinik Regensburg an. Dein Strabismus wird wieder untersucht. Wir haben jetzt seit 3 Wochen die Prismabrille, die du mal mehr, mal weniger tolerierst. Ich überlege jetzt schon hin oder her, ob ich dich gegebenenfalls an den Augen operieren lassen will. Nur zwecks der Ästhetik, nein, aber wenn du dadurch dreidimensional siehst, dann wahrscheinlich schon. Jetzt warten wir noch was die Ärzte sagen und dann wissen wir mehr. Die Entscheidung wird uns aber nicht abgenommen. Ende September soll jetzt dein Pflegebett kommen. Mein Rücken freut sich schon :-). Ich hoffe, es passt und erleichtert dir und mir das zuBettgehen und aufstehen. Jetzt warten wir einfach ab, was das Jahr noch so bringt. Ich hoffe sehr, du kommst gut durch die Wintermonate und bist nicht wieder wochenlang krank. Vorsorglich habe ich jetzt eine Globulibehandlung begonnen und gebe dir zusätzlich täglich effektive Mikroorganismen. Ich war ja immer ein Gegner und Belächler der alternativen Medizin, jedoch möchte ich dir auch kein Antibiotikum mehr geben müssen. Hoffen wir einfach es wirkt. 09. Mai 2011 Zeit habe ich im Moment eher weniger. Meine drei Kinder fordern mich von früh bis spät und nachts, mein Haushalt wird auch nicht weniger und der Garten ist in voller Blüte. Der Tag könnte ruhig mehr Stunden haben :-). Wir genießen trotzdem jeden Sonnenstrahl und machen es uns so oft wie möglich gemütlich. Jonathan ist ein kleiner süßer Fratz, der wirklich jeden zum Lachen bringen kann. Antonia drängt mittlerweile in den Kindergarten, doch sie muss sich noch bis September gedulden. Das wird für sie ein langer Sommer. Und du Christina: Du warst mal wieder lange lange krank, bis weit in den März hinein. Aber jetzt scheinst du stabil zu sein, Ohren/ Blase/ Hals und Magen/Darm sind ok. Ich hoffe sehr, dass es dir weiterhin so gut geht. Auch du genießt endlich einmal die Sonne und freust dich, wenn wir mit dir etwas unternehmen. Mittlerweile zeigst du auch sehr deutlich, was du möchtest und was dir so überhaupt nicht gefällt. Das ist super!! Viele kleine Fortschritte verdankst du sicherlich dem Reiten, denn hier bist du eine sehr aufmerksame Christina, die etwas erreichen möchte und Willensstärke zeigt. Wir werden weiterhin viel Radfahren, vor allem aber Laufen üben und an deiner Mimik arbeiten. Du bist ja sehr geduldig und das können wir jetzt oft richtig gut nützen. Ich bin dir unendlich dankbar, dass du so ein liebes kleines Mädchen bist und uns so oft die Dinge von einer anderen Perspektive zeigst.
Dezember 2010 wir haben viel erlebt von August bis Dezember. Im August kam das Ergebnis aus Erlangen: Jonathan hat nicht das Pitt-Hopkins Syndrom. Er entwickelt sich ganz normal, ist ein kleiner Racker und du hast ihn auch schon in dein Herz geschlossen :-). Im September waren wir beide wieder in München zur Therapie. Dort haben wir deine Physiotherpie und Logopädie wieder angepasst. Eine Freundin mit ihrem betroffenen Pitt-Hopkins-Kind war mit dabei. Es war super. Der Gedankenaustausch und auch Erfahrungsaustausch ist einfach toll. Man merkt da einfach, wir sind nicht alleine mit diesem Syndrom und den dazugehörigen Problemen. Im Februar werden wir wieder gemeinsam fahren, da freue ich mich schon sehr darauf. Ihr zwei habt euch auch richtig gut verstanden und hatte sogar einige Therapiesitzungen gemeinsam. Im Oktober haben wir dann deine Unterschenkelorthesen bekommen. Ach ja, ich brauche zum Anziehen ungefähr 10-15 Minuten. Das nervt mich manchmal richtig. Wir haben zwar spezielle Schuhe dazu, doch für den Winter sind die nicht geeignet. Selbst in Winterschuhen hast du eiskalte Füße. So haben wir dir Schuhe aus Lammfell nähen lassen. Darin hast du endlich mal warme Füße und die Schienen passen auch rein :-). Im November hattest du wieder 2 Wochen Spidertherapie in Fürth. Anstrengend waren die Fahrten und sicher auch das Turnen, doch du bist nach den 2 Wochen viel lockerer und hast einen besseren Muskeltonus. Am Besten wäre es, du hättest einmal in der Woche Spidertherapie, doch das ist nicht möglich. So hast du eben 2 mal pro Jahr eine Intensivtherapie. Deinen Geburtstag haben wir auch richtig groß gefeiert. Du hast dich so sehr gefreut über deine Gäste. Jetzt bist du schon vier Jahre. Wenn ich so zurückdenke, kommt mir das manchmal viel länger vor. Als ob du schon älter wärst. Mittlerweile hast du ja noch 2 Geschwister, hattest schon mehrere Krankenhausaufenthalte und schon viele Therapieinheiten. Die Wochen verrinnen nur so. Aber ich habe das Gefühl, du genießt die Stunden, die wir nur dir widmen, auch wenn es sich dann um eine Therapie handelt. Mit Johanna habe ich eine gute Freundin gefunden, die mir doch sehr hilft. So habe ich dann auch mal Zeit, mit Ruhe etwas zu machen. Ich freu mich sehr, dass sich das alles so eingespielt hat. Im Dezember waren wir dann noch bei Spörer in Wendelstein. Dein Rollstuhl wurde angepasst. Du bist gewachsen und hast an Gewicht zugenommen und deshalb mussten wir die Sitzeinheit schon anpassen. Jetzt sitzt du endlich besser und kannst nicht immer in einen Rundrücken rutschen. Das ist mir sehr wichtig, denn du sitzt ja schließlich oft am Tag, und so sollte das wenigstens rückenschonend sein. Wenn ich so ein Fazit ziehe, dann sehe ich es so: - du bist ein sehr zufriedenes Mädchen und hängst ganz fest an deinem Papa, du kannst zwar nicht laufen oder in irgendeiner Weise vorankommen, doch du kannst dich jetzt alleine hinsetzen :-). Das ist so toll, endlich kannst du einen Bewegungsübergang alleine. Es ist so wichtig. Vielleich kommt ja noch mehr. Mit der Sprache kannst du noch überhaupt nichts anfangen, kannst dich also leider immer noch nicht verständigen, doch dein Sprachverständnis wird langsam besser. Es wäre das Schönste, wenn du dich irgendwann einmal irgendwie verständigen könntest. Wir werden dir helfen und dich unterstützen. Hoffen wir einfach, du wirst es schaffen. Ich wollte dir noch sagen: Christina, wir haben dich sehr sehr lieb und werden immer für dich da sein.
August 2010 oh ich hab ja schon so lange nichts mehr geschrieben und dabei hat sich doch so viel getan. Du machst weiter deine ganz kleinen Fortschritte, doch einen ganz großen gibt es jetzt auch: seit Ende Juni kannst du dich alleine hinsetzen!! Es dauert zwar immer länger bis du es machst, aber immerhin kannst du es jetzt endlich. Wir sind sehr sehr stolz und glücklich, denn es heißt, wenn sich ein Kind bis zum 4. Geburtstag selber hinsetzen kann, dann läuft es auch irgendwann mal. Wir hoffen es sehr, dass es stimmt. Seit dem 25. Juni hast du ja einen kleinen Bruder bekommen. Jonathan. Wir warten immer noch auf das Ergebnis aus Erlangen. Aus seiner Nabelschnur haben wir EDTA-Blut abgenommen, das wir auf das Pitt-Hopkins Syndrom untersuchen lassen. Wir denken nicht, dass Jonathan dein Syndrom hat, doch ich fühl mich einfach besser, wenn ich es sicher weiß. Ich hoffe, das Ergebnis kommt in den nächsten beiden Wochen. Was gibt es sonst noch Neues? Seit Juli hast du deinen Rollator, doch leider ist er nicht richtig auf dich abgestimmt und so können wir ihn kaum nutzen. Aber wir fahren am 25.08. extra nach München, damit er eingestellt werden kann und vielleicht bekommst du da auch wieder neue Orthesen, schauen wir mal. Seit Mitte August hast du dein Therapierad. Es ist wirklich sehr gut, du hast es anfangs nicht gemocht, doch das hilft nichts. Jetzt geht es schon besser und wir werden sicher noch einige Runden im Garten drehen. Ich hoffe, dass du irgendwann einmal mehr Ausdauer hast und wir auch mal eine längere Strecke fahren können. Noch etwas Neues: seit Juni bekommst du ja auch Heilpädagisches Reiten in Aßlschwang bei Freystadt. Nach endlos langen Wochen hat uns der Bezirk Mittelfranken wieder die Frühförderung genehmigt und damit die Physiotherapie und das Reiten. Jetzt darfst du zweimal die Woche reiten. Die ersten paar Schnupperstunden hast du richtig genossen, bis du gemerkt hast, dass du nicht nur reiten darfst, sondern mit dem Pferd arbeitest. Nach einigen Kämpfen geht es jetzt wieder besser und du genießt auch mal den Wind, der dir durch das Haar fährt. Ich hoffe, du hast weiterhin viel Spaß und lernst noch mehr dazu. Im September fahren wir ja wieder nach München - nur für eine Woche, doch dafür sehr intensiv. Endlich fährt auch Luca mit seiner Mama nach München. Luca ist der Junge, der auch das Pitt-Hopkins Syndrom hat. Es wird bestimmt eine schöne Woche, mit vielen neuen Eindrücken. Ansonsten genießen wir die Ferien und unternehmen viel. Wir fahren in den Tierpark oder du fährst alleine mit Johanna irgendwohin - die du mittlerweile richtig groß in dein Herz geschlossen hast. Ist einfach toll, dass sie kommt und ihr euch so gut versteht. DANKE Johanna. So hast du nicht nur Ferien, sondern auch etwas Programm.
Seit Ende April 2010 Seit Ende April hast du noch jemanden an deiner Seite: Johanna :o). Da du ja die Pflegestufe hast und uns somit erhöhte Betreuungsleistungen zustehen, kommt Johanna immer zu dir nach Hause, wenn wir sie anrufen und dann habt ihr ganz viel Spaß zusammen. Wir sind so froh, dass du dich so gut mit Johanna verstehst, und wir dir somit noch mehr vom Leben bieten können. Johanna tut dir und auch mir unheimlich gut, sie macht einfach alles: füttern, wickeln, dir Geschichten erzählen, singen oder einfach nur Spaß haben. Es ist so schön, wenn ich euer Kinderlachen vom Garten höre, dann weiß ich, euch beiden geht es gut (Antonia ist natürlich auch immer mit dabei, wenn zu dir Johanna kommt, lässt sich fast nicht vermeiden :-)). Die Stunden zusammen vergehen immer so schnell... Es ist so schön, dass du zu uns kommst, Johanna, und du dir so viel Zeit für Christina nimmst. Du tust uns allen unheimlich gut, mit deiner unkomplizierten Art. VIELEN lieben DANK!!
18. April - 01. Mai 2010 2 lange Wochen im Kinderzentrum München. Wir zwei haben so viel Programm, dass wir kaum aus dem Zentrum raus kommen. Doch das ist gut so, denn du möchtest viel lernen und wirst immer ungeduldiger, wenn wir dich nicht richtig verstehen. Du bekommst verstärkt Logopädie, damit wir deinen Step by Step richtig einsetzen und du erkennst, dass du dich so mit uns verständigen kannst. Es gelingt dir immer besser und wir werden viel zuhause weiterüben. Ich werde dir noch ein Ich-Buch anfertigen, das dich ständig begleitet, so kann man sich ganz einfach über Bilder mit dir verständigen. Nach diesen zwei Wochen bin ich richtig erleichtert, wieder zuhause zu sein und wieder den gewohnten Alltag aufzunehmen. Im September folgt dann die nächste Woche im Kinderzentrum und wir hoffen, das funktioniert wieder so reibungslos. Im Zentrum haben wir die ersehnte Zweitversorgung bekommen - deinen Rollstuhl! Er erleichtert unseren Alltag ungemein, denn dadurch muss ich dich nicht mehr ständig von A nach B tragen und du lernst hoffentlich, dass du ihn auch selber schieben kannst. Gelegenheit zum Üben wirst du in Zukunft mehr haben, wenn Antonia die Lust verliert, dich immer durch das Haus zu schieben. Wir werden es dir oft zeigen, und dann wirst du es auch lernen. Wir haben außerdem gleich noch einen Rollator und ein Therapierad bei unserer Kasse beantragt. Diese beiden Hilfsmittel könnten dich in deiner Motorik ein großes Stück voranbringen, da du bereits im Kiga einen Rollator eines anderen Mädchens hast und dir das selbstständige stehen und laufen viel Freude bereitet. Jetzt hoffen wir, dass zumindest der Rollator und der ausstehende Autositz bald genehmigt werden.
08. - 19. Februar 2010 Du bekommst deine erste Spidertherapie in Nürnberg bei Ania. 2 Stunden jeden Tag, das ist für dich anfangs sehr anstrengend, doch dir gefällt es und du turnst gut mit. Nach den zwei Wochen können wir nicht genau sagen, ob du wieder Fortschritte gemacht hast, wir hoffen es, doch wie schon so oft, hast du immer dasselbe Problem: du machst immer gut mit, doch du setzt das Gelernte einfach nicht ein. Du bist so zufrieden mit deiner Position und hast so wenig Anreiz es selbst einmal zu versuchen. Wir hoffen, dass das auch irgendwann einmal kommt, denn so ist es um das Vielfache erschwert, dass du Fortschritte machst.
Fasching 2010 Wir gehen auf den Kinderfasching in Obermässing und ihr zwei habt sichtlich Spaß. Christina - du liebst ja eh die Unterhaltung, Musik und vor allem, wenn du von zuhause raus kommst :-), und Antonia - du willst anfangs nicht in die Halle, doch dann auch wieder nicht nach Hause. Wir bleiben 2 Stunden und ihr seid danach so richtig müde und glücklich.
Januar 2010 Endlich bist du wieder gesund und kannst in den Kindergarten gehen. Lange Wochen warst du nun daheim und immer wieder Rückschläge. Aber jetzt hoffen wir, dass du stabil bist und gesund bleibst. Vielleicht bekommst du bald deinen Talker (Step by Step), so dass wir uns dann mit dir "verständigen" können :-). Ich werde auch alles daran setzen, dass du noch eine Zweitversorgung bezüglich Rehabuggy oder Rollstuhl bekommst, denn der Kindergarten braucht ebenso eine geeignete Möglichkeit, dich von A nach B zu transportieren. Ich denke, das wird wieder ein langer schwieriger Prozess, aber einfach positiv denken und kämpfen.
Weihnachten 2009 Gerade um die Weihnachtszeit ist es für uns schon oft noch schwierig zu akzeptieren, dass du dein ganz eigenes Lerntempo hast. Man sieht viele Familien mit Kindern, die sich freudig Geschenke aussuchen, aber du kannst uns nicht mitteilen, was du denn gerne haben möchtest. Nicht zu wissen, was genau in dir vorgeht, das zehrt schon manchmal sehr an unseren Nerven. Wenn ich mir etwas wünschen könnte, dann wäre es, dass meine Tochter mit mir kommunizieren könnte. Alles andere ist doch fast nebensächlich. Ob du mal läufst oder nicht, darüber machen wir uns nicht so viele Gedanken, aber die Tatsache, dass du dich nicht mitteilen kannst, das ist sehr schwer zu akzeptieren. Wir hoffen sehr, dass du irgendwann mal herausfindest, dass auch du etwas zu sagen hast. Das wäre das größte Geschenk, das du uns bereiten könntest - meine liebe Christina.
15. - 25. November 2009 wir sind wieder im Kinderzentrum in München - bereits unser dritter stationärer Aufenthalt. Wieder nur du und ich. Wir haben eine intensive und auch anstrengende Zeit... Es zeigt sich immer mehr, dass wir den Fokus auf die Logopädie legen müssen, weshalb wir viel ausprobiert haben und du mit Freuden mitgemacht hast. Neben Musik-, Montessorie-, Logopädietherapie hast du natürlich auch wieder Physiotherapie. Wir werden daheim wieder viel üben müssen, aber du freust dich ja immer über deine Extra-Stunden mit mir :o). Nächstes Jahr im Frühjahr fahren wir dann für 2 Wochen nach München und ich hoffe natürlich, dass du wieder so kleine - und doch so große Fortschritte für dich - bis dahin gemacht hast. bis dahin heißt es üben üben üben, und den Spaß an der Sache nicht verlieren :o)
9. November 2009 unser erstes Treffen mit den 2 betroffenen Familien aus Bayern. Wir hatten so viel Spaß und natürlich haben wir auch viel geplappert. Mir tut es einfach nur gut zu sehen, dass man mit den Therapien richtig liegt und ich bekomme auch einige Anregungen, was wir noch machen könnten. Sicher werden wir uns wieder treffen, nächstes Jahr... Es ist so schön zu sehen, dass man doch nicht ganz alleine ist mit diesem Syndrom. Bis zum nächsten Mal werde ich sicher wieder viel mit den beiden Mamis telefonieren, tut einfach nur gut...
20. Oktober 2009 erster Elternabend im Kindergarten!! Einfach nur toll: Dir gefällt es anscheinend sehr gut und du machst schon richtig gute Fortschritte. Du isst jetzt besser und wirst immer aktiver. Das freut mich so sehr... Uns Eltern werden Bilder vom Kindergartenalltag gezeigt und du strahlst fast auf jedem Bild oder bist ganz fasziniert. Ich glaube es war eine gute Entscheidung, dich schon vor deinem 3. Geburtstag in den Kindergarten gehen zu lassen :o)..... Und so ganz nebenbei sitze ich jetzt auch gleich noch mit im Elternbeirat, mal schauen, was da so auf mich zukommt und ob ich auch etwas bewegen kann. Würde mich schon freuen.
07. Oktober 2009 Endlich der ersehnte Anruf!! Wir freuen uns so, dass wir noch eine Familie aus Bayern gefunden haben und hoffen natürlich auf regen Kontakt :-)...
01. Oktober 2009 Wir finden noch jemand!!! und auch noch in Mittelfranken. Gespannt warten wir jeden Tag auf den Anruf der betroffenen Familie. Es ist toll, wenn man Familien aus Deutschland findet, da wir nur Kontakt zu Familien aus Holland, Frankreich, England, Amerika und Australien haben. Jetzt heißt es geduldig sein und abwarten...., aber warten ist so schwer, wenn man schon so gespannt ist.
16. September 2009 Du bist online :o). Damit wir vielleicht noch mehr Familien finden und damit deine Krankheit bekannter wird, haben wir für dich eine Homepage eingerichtet. So bauen sich eventuell Barrieren ab und man kann sich über dich und dein Leben informieren. Wir haben es uns lange überlegt, aber dann doch dazu entschlossen, denn es hilft uns und natürlich auch unseren Mitmenschen. So weiß gleich jeder Bescheid und kann richtig mit dir umgehen.
15. September 2009 Dein erster Kindergartentag. Ich bin so stolz, glücklich und sehr froh, dass du so unkompliziert bist und es dir so gut gefällt. Du lachst viel und freust dich, dass du unter anderen Kindern bist. Einfach zum Knuddeln.
02. August 2009 Fr. Dr. Cohen hat uns bei ihrem Gespräch den Hinweis gegeben, dass es noch ein Kind in Deutschland mit dieser Krankheit gibt. Und heute haben wir die Familie gefunden. Wir sind sehr froh und freuen uns einfach nur. Mittlerweile haben wir sehr viel Kontakt und wollen uns auch mal treffen.
20. Juli 2009 Der Tag ist gekommen: Wir haben wieder den Genetiktermin. Im Kopf stelle ich mich darauf ein, dass du wahrscheinlich dieses Syndrom haben wirst, doch ich bin sehr nervös und weiß ja leider so wenig über diese Krankheit. Denn man findet zu diesem Zeitpunkt einfach nichts im Netz darüber. Keine Symptome oder vergleichbare Kinder, selbst mein Bekannter kennt dieses Syndrom nicht. Also gehen wir beide gespannt zu Fr. Dr. Cohen. Sie eröffnet das Gespräch: "Fr. Gilch, ich weiß es erst seit heute um 9.00 Uhr, der Arzt aus Erlangen hat extra das Wochenende über an Christina´s Blut gearbeitet, damit er uns heute um 9.00 Uhr Bescheid geben kann, und ich kann ihnen leider nur anhand eines Telefonanrufs mitteilen, dass Christina positiv auf das Pitt-Hopkins Syndrom getestet wurde." So nun sitze ich da, du in meinem Arm und weiß was du hast und doch auch wieder nicht. Zuerst weiß ich überhaupt nicht, was ich denken soll, frage nur gleich, wie sich das vererbt und bin einfach nur dankbar, dass es der dominante Erbgang ist. Alles andere ist jetzt Nebensache. Wir sitzen bei Fr. Dr. Cohen und lassen uns über die Krankheit so weit es geht aufklären. Es ist leider noch eine sehr unerforschte Krankheit mit 120-150 getesteten Patienten weltweit. Also wenig Vergleichsmöglichkeiten. Nach dem Gespräch brauche ich erst mal frische Luft, packe dich in dein Dreirad und wir gehen ein Stück. Nun habe ich endlich die Diagnose und auf der einen Seite freue ich mich unendlich, dass wir endlich wissen, was du hast, auf der anderen Seite kommen wieder diese Gedanken: wieso bei uns, warum gerade du. Aber es hilft nix, für dich müssen wir stark sein, damit du viel lernst, was dir leider schwerer fällt, als anderen Kindern. Doch du bist so eine süße Maus, dass wir dann oft einfach unsere negativen Gedanken vergessen....
19.- 29. Juli 2009 Unser zweiter Aufenthalt im Kinderzentrum, doch diesmal nur du und ich. Antonia und Papa kommen uns viel besuchen, aber für uns alle 4 ist das Zimmer einfach zu knapp. Antonia würde dich nur stören. So genießen wir die Zeit zu zweit und haben 10 Tage nur für uns.
17. April 2009 Der Besuch bei der Genetikerin im Kinderzentrum steht an. Wir haben alles dabei: Bilder von uns, als wir klein waren, von Oma und Opa, unseren Stammbaum und natürlich dich. Fr. Dr. Cohen befragt uns lange nach unserem Stammbaum, schreibt alles ganz genau mit und dann beobachtet sie dich wieder und sieht sich die mitgebrachten Bilder an. Nach einer Weile der Stille sagt sie: "Bei Christina erkenne ich viele Ähnlichkeiten zu ihnen beiden, mehr zu Mutter, doch die Nase erkenne ich bei niemandem." Ich denke mir noch: "ja das hab ich auch schon oft gedacht" aber so richtig Gedanken über deine Nase hab ich mir noch nie gemacht. Fr. Dr. Cohen überlegt und fragt uns, wie wir das so in Erinnerung haben. Als du klein warst, habe ich immer gedacht, deine Nase verwächst sich noch, sie ist einfach etwas gedrückt von der Geburt, aber dass damit etwas sein könnte, daran hätte ich nicht gedacht. Dr. Cohen geht und bringt ein Bild eines Jungen mit. Mein erster Gedanke war, ja wow, der hat ja die gleiche Nase wie du und auch so wunderbar geschwungene Lippen. Ich frage noch nach der Krankheit und sie sagt nach kurzem Zögern: Pitt-Hopkins-Syndrom. Hmmh, das sagt mir nichts im ersten Moment. Naja, fahren wir erst mal heim, lassen Blut abnehmen, warten auf das Ergebnis und forschen derweil im Internet und bei einem befreundeten Arzt nach dem Syndrom, denken wir uns.
4. - 14. März 2009 Unser erster Aufenthalt im Kinderzentrum. Zuerst waren wir alle 4 da, doch die kleine Antonia will nicht so, wie wir uns das vorstellen und so bleibt sie dir restlichen 8 Tage bei Oma und Opa. Das ist sehr hart für mich . Sie ist doch auch erst 9 Monate und bringt uns viel zum Lachen. Aber hilft ja nichts, für dich ist es besser, wenn wir dir unserer uneingeschränkte Aufmerksamkeit widmen können :-). Und dir gefällt das *g*. Leider haben wir während des Aufenthalts keine Gelegenheit bei der Genetikerin vorbeizuschauen, so dass wir zwar super therapiert, doch leider immer noch ohne Diagnose heimfahren.
28.01.2009 Heute kommen die Ergebnisse: für mich erst mal eine große Überraschung: keines der genannten Syndrome wurden bei dir nachgewiesen. Ich kann es kaum glauben und lese den Brief 3x, vielleicht habe ich es ja doch falsch verstanden :-). Eigentlich bin ich darüber gar nicht so glücklich, ich war mir ja schon fast sicher. Jetzt beginnt wieder die Suche nach der Ursache. Viele glauben ja mittlerweile, dass du keinen Gendefekt hast und die Veränderungen des Gehirns einmalig sind. Aber ich bin mir immer noch so sicher und will es unbedingt herausfinden.
21. November 2008 4 Tage nach deinem 2. Geburtstag haben wir endlich den ersehnten Vorstellungstermin im Kinderzentrum München. Und wir sind restlos begeistert. Wir sind beim Kinderarzt, beim Psychologen und bei der Genetikerin. Dabei wird schnell klar, dass du mittlerweile einen deutlichen Entwicklungsrückstand hast. Auch fallen schnell die Begriffe Prader-Willi-Syndrom und Angelman-Syndrom. Nach ausführlichen Gesprächen werden Bluttests von dir gemacht. Wir warten gespannt auf das Ergebnis...
Juni- November 2008 Seit dem 18. Juni ist für mich klar, dass du wahrscheinlich einen genetischen Defekt hast. Denn irgendeinen Auslöser für deine Veränderungen im Gehirn muss es ja geben. Ich recherchiere viel in Büchern und im Netz. Nachdem mich dein Osteopath dann auf Stoffwechselerkrankungen gebracht hat, lese ich viel darüber und hoffe, dass du genau diese nicht hast. Aber dann finde ich 2 für mich passende Syndrome: das Prader-Willi-Syndrom und das Angelman-Syndrom. Da bin ich mir schon fast sicher, dass du eines davon hast. Anfänglich dachte ich immer an das Rett-Syndrom, doch das passt nicht so ganz. Jetzt warten wir einfach auf unseren ersten Termin im Kinderzentrum in München und hoffen, dass diese uns weiter helfen können.
30. Juli 2008 Antonia kommt auf die Welt. Nach einer nicht körperlich aber doch emotional anstrengenden Schwangerschaft bist du endlich da. Und wir suchen nicht zuerst die Finger oder Zehen sondern schauen dir in die Augen. Und nein, du schielst nicht!! Wir sind so glücklich. Auch scheinst du so anders als Christina. Die ersten Wochen zu viert sind geprägt von Beobachtungen, ob du dich "normal" entwickelst. Und ja - du bist so herrlich normal :o). Unsere Große freut sich sehr nicht mehr alleine zu sein und wir sammeln viel Kraft durch euch zwei.
18. Juni 2008 Der wohl schlimmste Tag für uns alle. Ich weiß es noch wie heute. Ich rufe im Klinikum an und frage nach dem Befund. Dann ein Fax und gleichzeitig der Rückruf der Ärztin. Das MRT ist nun doch auffällig!! Sie erklärt mir ausführlich am Telefon die Aufnahmen deines Gehirns. Ich bin unendlich traurig und fast nicht in der Lage es deinem Papa und dem Rest der Familie zu erklären. Wie sollte ich das auch anstellen?? Dysplastischer Balken, verplumptes Ventrikelsystem, diese Begriffe haben sich in meinem Kopf festgesetzt. Du wirst dich wahrscheinlich nie normal entwickeln, aber wie genau, können sie nicht sagen. Für uns bricht eine Welt zusammen. Klar wir wussten, dass du anders bist, aber wenn man es dann Schwarz auf Weiß hat, ist es eben doch etwas Anderes.
17. Juni 2008 Nach langem Zögern und vielen Gesprächen mit meiner Hebamme (vielen vielen Dank), Ärzten, Bekannten und meiner Familie haben wir uns doch zum MRT entschlossen. Mein Papa und ich sind mit dir mal wieder ambulant im Krankenhaus. Nach Narkose (8.00h) und MRT (wo ich nur außen - dank Antoniabauch :-) - warten konnte), wachst du einfach nicht auf. Stunden vergehen und wir sitzen und warten. Endlich um 17.00h wirst du wach und wir dürfen nach zähem Ringen heim. Daheim schläfst du sofort wieder ein, und wachst erst am nächsten Tag zur Mittagszeit auf.... Die Ärztin hat uns aber kurz auf dem Flur am Abend mitgeteilt, dass dein MRT so wie es auf die Schnelle ausgesehen hat, unauffällig war. Beruhigt warten wir also auf den schriftlichen Bericht.
4. Mai 2008 Der ersehnte Anruf aus Nürnberg: Dr. Müller teilt uns mit, dass alle genetischen Tests unauffällig sind. Auch der Chromosomentest. Ich bin so unendlich dankbar und froh und könnte die ganze Welt umarmen. Gott sei Dank, kein Genfehler! Ich hatte so eine Angst vor dem Anruf und jetzt fällt die ganze Last von mir ab. Also ist die Ursache deiner Entwicklungsverzögerung einfach doch eine Laune der Natur?
April 2008 Ich hab dich zur Frühförderung angemeldet und wir haben ein sehr schönes Eingangsgespräch, fühlen uns gut aufgehoben und freuen uns schon auf die Spielstunden bei Frau Hartmann-Hauselt und auch wieder auf die Krankengymnastik bei Kathrin. Ich persönlich erhoffe mir sehr viel von der Frühförderung und bekomme auch viele neue Ideen, womit ich dich aus der Reserve locken kann.
29.-31. Januar 2008 Der wohl schlimmste Klinikaufenthalt unserer gemeinsamen Zeit. Eigentlich solltest du nur zur Blutabnahme rein, damit die einfacheren genetischen Tests gemacht werden können. Doch schon bei der Aufnahme im Krankenhaus zeichnet sich ab, dass die paar Tage nicht einfach werden. Es werden viele Untersuchungen gemacht, teils auch sinnlose, da wir sie ja schon gemacht haben. Aber wohl das Schlimmste war und ist für mich der 30. Januar. An dem Tag musst du nüchtern zur Blutabnahme. Da man bei dir jedoch keine Adern sieht, probiert es die Assistenzärztin zuerst in den Armbeugen, dann an den Handaußenflächen, dann an den Handgelenken innen. Sie findet einfach keine Adern und du schreist so fest, dass du schon völlig schweißnass bist und deshalb ganz nackig daliegst. Ich steh daneben und kann dir nicht helfen. Hilflos muss ich mit ansehen, wie du als Versuchskaninchen herhalten musst. Nach einer halben Stunde kannst du nicht mehr und du sollst deine Frühstücksmilch zur Beruhigung trinken, damit du nicht in Unterzucker und vor allem in Ohnmacht fällst. Nach einer weiteren Stunde wird wieder für eine halbe Stunde versucht, eine geeignete Vene zu finden, aber vergebens. Du schreist erbärmlich, ich weiß nicht, was ich machen soll und der Arzt versucht die außergewöhnlichsten Stellen. Endlich um 12.30 h - mitten in deinem Mittagsschlaf - kommt der Oberarzt und will sein Glück versuchen. Er sticht drei Mal vergebens und dann endlich die Kopfvene gibt Blut und sie füllen die zahllosen Röhrchen. Ich bin einfach nur dankbar und mit meinen Nerven komplett am Ende. Du schreist schon gar nicht mehr, sondern klammerst dich an deinen Teddy und lässt alles über dich ergehen.... Am nächsten Tag und nach weiteren Untersuchungen dürfen wir heim, und wir sind erst Mal krank. Meine Nerven liegen blank und dann haben wir uns auch noch einen sehr fiesen Magen -Darm - Virus eingefangen. Eine Woche schleppen wir das rum. Aber langsam geht es aufwärts. Nach 1 Monat bist du Gott sei Dank wieder die Alte.
7. Dezember 2007 Antonia ist unterwegs! Seit heute wissen wir, dass du bald eine große Schwester sein wirst und freuen uns sehr. Nach langem Hin und Her - ob und wann - haben wir uns, trotz allem, für ein zweites Kind entschieden und freuen uns, dass es geklappt hat. Jetzt beginnt die Zeit, die für mich nicht immer einfach war. Auf der einen Seite die Freude auf das zweite Kind, auf der anderen Seite die Angst, ob denn das Kleine gesund sein wird. Wir wissen zwar immer noch nicht, was du hast, nein noch nicht einmal, ob du denn was hast. Denn immer noch kommt der Satz, Christina sei einfach langsamer und sie wird das Alles noch aufholen. Doch daran glaube ich schon lange nicht mehr. Viel zu mühsam geht die Krankengymnastik voran und viel zu wenig Eigeninitiative kommt von dir selbst.
September 2007 Nach einem Besuch beim Kinderarzt bin ich sehr deprimiert. Eigentlich wollte ich nur kurz etwas untersuchen lassen, doch der Kinderarzt bemängelt jetzt doch deine fehlende motorische Entwicklung und verschreibt nun 1-2 mal pro Woche Krankengymnastik. Nach Vojta. Mir sagt das Ganze nichts, bin nur noch mehr beunruhigt. Dass dieses erste Rezept der Anfang deiner andauernden Krankengymnastik und Physiotherapie sein wird, hätte auch niemand gedacht. Von September bis Dezember hast du KG nach Vojta. Die ersten Male sind einfach nur schlimm für uns beide. Du weinst, schreist und bist danach in deiner eigenen Welt. Nach ein paar Sitzungen schreist du schon, wenn du nur das Haus oder die Therapeutin siehst. Und was noch schlimmer ist, du weinst jetzt auch wieder nachts. Nach langem Überlegen steigen wir um auf Bobath. So haben wir vielleicht nicht so schnell Erfolg, aber wenigstens bist du wieder unsere alte Christina. Lachend, fröhlich und nachts einfach wunderbar friedlich. Im Dezember endet die erste Zeit deiner Krankengymnastik.
17. Juli 2007 Das Schielen lässt uns einfach keine Ruhe und wir haben einen Termin im Uniklinikum Regensburg in der Augenheilkunde ausgemacht. Unser erster Termin mit Christina in einer Klinik! Aber noch ambulant... Die Untersuchungen dauern eigentlich nicht lange - nur die ewige Warterei-, du meisterst natürlich alles ohne Probleme, so dass wir nach ein paar Stunden wieder nach Hause fahren können. Befund: Verdacht auf intermittierender Strabismus convergens, aber noch keine Korrektur und auch keine Okklusionsbehandlung notwendig. Wir sind sehr froh, dass alles noch gut werden kann, so wie sie es uns mitgeteilt haben. Auch die Ärzte gehen davon aus, dass der Strabismus nicht bleibend ist. Das hört sich für uns natürlich super an. Denn du bist doch so eine süße Maus und da würde doch ein Schielen nicht dazu passen...
18. Mai 2007 U5 steht an. Ich bin schon ganz aufgeregt, denn meine kleine Maus schielt doch ein wenig und ist ansonsten noch recht faul. Sie plappert zwar den lieben langen Tag oder singt, doch motorisch ist sie noch nicht so weit, wie sie sein sollte. Naja, gehn wir mal zum Doktor.... Puh, nochmal alles gut, denke ich mir, der Arzt sagt, Christina ist kerngesund, eben nur etwas faul und das Schielen verwächst sich mit den Jahren. Kein Grund zur Sorge, sie braucht auch keine Krankengymnastik, das lernt sie auch ohne. Na dann hoffen wir mal weiter. Schon komisch, wie leicht man sich manchmal beruhigen lässt....
17. November 2006 Unser glücklichster Tag: Du, kleine Christina, kommst auf die Welt. UNSER KIND!! Um 18.09 h bist du da und wir sind so unendlich glücklich und dankbar. Jetzt wird gemessen, gewogen und natürlich alle Finger und Zehen gezählt, ob auch alles da ist. Apgar Werte 9/10/10 einfach wunderbar. Wir sind so froh, dass du gesund bist und es dir gut geht ... Kostenlose Homepage von rePage.de - w - Flirten und Bilder bewerten - Lovemission.de |
