24. Januar 2012

Der Nachuntersuchungstermin wegen meiner Augenoperation ist heute. Meine Mama ist sehr zufrieden, ich hatte keine Entzündung und das Auge steht ihrer Meinung nach gut. Das Ganze haben wir uns heute dann auch bestätigen lassen. Meine Orthoptistin der Uniklinik Regensburg ist sehr mit meinem jetzigen Winkel zufrieden und freut sich mit mir. Wenn alles unverändert bleibt, muss ich nicht noch einmal kommen. Da freut sich meine Mama sehr!.... a

Aber was bleibt zu sagen? Hat die Operation etwas gebracht? Definitiv ja! Ich bin viel aufgeweckter, nicht mehr so müde, nehme mehr am Leben teil und sehe schlicht und einfach besser aus *lach*. Meine Mama und ich sind rundherum zufrieden. Das bin ich jetzt :):

8.-18. Januar 2012

Gleich ganz zu Beginn des neuen Jahres sind wir ins Kinderzentrum nach München gefahren. Es ist immer aufregend, ich erkenne das Gebäude schon und freue mich sehr, die Fische im Eingangsbereich zu bewundern. Dieses Mal waren wir zu fünft: Mama, ich + Antonia, Jonathan und Brenda. Brenda ist unser Aupair-Mädchen seit Oktober 2011. Richtig super, jetzt ist vieles einfacher für Mama. Jedenfalls war sie mit dabei und hatte immer ein Auge auf Jonathan, das auch sehr nötig war :).  In den 10 Tagen war mein Schwerpunkt Physiotherapie/ Ergotherapie und vor allem Lokomat. So durfte ich jeden Tag in den Lokomaten. Ich genieße es sehr. Hier ein Video von mir: http://www.myvideo.de/watch/7531864/Lokomat_April_2010_Christina . Der Lokomat übernimmt den Funktionsablauf des Laufens für mich und es kann die Prozentanzahl eingegeben werden, wie viel ich übernehmen muss (vereinfacht gesagt). So wird mir das Laufen praktisch veranschaulicht und eventuell lerne ich es leichter auf diese Weise. In der Physiotherapie turne ich nach Bobath, lerne vor allem, wie ich Bewegungsübergänge leichter bewältigen kann und wie ich stabiler werde. Die Ergotherapie zielt auf meine Kommunikation, Kooperation und Beweglichkeit ab. Auch hier üben wir Alltägliches wie Treppensteigen, Schuhe binden, Bälle greifen und loslassen, und vieles vieles mehr. Alles ist schon immer sehr anstrengend, doch das Wochenende kommt ja nach 5 Tagen :). Die letzten 3 Tage waren Mama und ich dann alleine, das war besser, zumal die Zimmer doch recht klein für 5 Personen sind, aber wir haben uns schon lange damit arrangiert, denn das ist ja auch kein Hotel :) und die wenigste Zeit verbringen wir im Zimmer. Ich würde sagen, alles hat wunderbar gepasst und wir kommen im Halbjahrestakt wieder. Also nächstes Mal dann im August, wenn nichts Unverhergesehenes dazwischen kommt.

4./5. Oktober 2011:

ganz in der Früh um 4.45 Uhr geht es los, aufstehen, waschen, kämmen und anziehen, dann ab ins Auto. Mama und ich fahren um 5.20 Uhr los. Die Uniklinik Regensburg ist unser Ziel. Ich muss um 7 Uhr auf der Station sein - Augenheilkunde - denn heute ist mein großer Tag. Ich werde am linken Auge operiert, wegen meinem Strabismus convergenz alternans (=Schieloperation). Die Ärzte, Mama und ich haben jetzt circa 3 Wochen mit Hilfe einer Prismenbrille getestet, ob ich denn noch dreidimensional sehen kann. Scheinbar ist es so. Zumindest stehen meine Augen mit dieser Brille nahezu parallel. Es ist zwar nicht zu 100% bewiesen, dass ich es kann, aber die Ärzte wollen mir ein Stück Lebensqualität geben, weshalb sie auch operieren. Meine Mama hat die Hoffnung, dass ich dann vielleicht in einer fremden Umgebung nicht mehr so schnell ermüde. Aber da müssen wir noch abwarten.

Aber gut, heute ist erst mal die Operation. Aufgeregt bin ich nicht, obwohl ich schon merke, dass Mama aufgeregt ist und es nicht meine gewohnte Umgebung ist. Um 7 Uhr sind wir auf Station, bekommen unser Zimmer und dann bekomme ich auch gleich das grüne Operationshemdchen. Um halb 8 Uhr werde ich zu den Operationsräumen geschoben. Meine Mama ist noch mit dabei. Dann beginnt ein langes Warten, denn meine Akte ist einfach nicht aufzufinden. Endlich eine Stunde später können wir beginnnen, ich bin schon ganz müde vom Warten. Jetzt wird versucht, mir einen Zugang zu legen, doch wie schon so oft, es findet sich einfach keine Vene. Nach dem 4. Versuch, endlich geschafft. Mit meiner mir bekannten Ruhe lasse ich es über mich ergehen, es bleibt mir schließlich nichts anderes übrig. Als das Narkosemittel in meine Vene läuft, weine ich dann doch, denn es brennt. Aber wirklich nur ganz kurz später schlafe ich ein und werde gleich in den Operationssaal geschoben, wo Mama nicht mitdarf....... Um 9.50 Uhr werde ich in den Aufwachraum geschoben, meine Mama ist schon da, und ich versuche mit aller Anstrengung aufzuwachen. Es ist wirklich nicht leicht, ich versuche es, schaffe es nicht gleich, dann kenne ich mich nicht aus, dann noch die Schmerzen am Auge, das ist dann doch etwas zu viel für mich und ich beginne aus Angst zu weinen. Mein Puls rast und ich lasse mich nicht von Mama beruhigen. Ein Zäpfchen hilft dann aber und ich gewöhne mich an die Umgebung, an das Augenpflaster und meine noch vorhandene Schläfrigkeit. Um 11 Uhr sind wir schließlich auf dem Zimmer. Ich esse ein paar Happen, trinke viel und dann möchte ich meine Ruhe. 2 Stunden Mittagsschlaf und dann geht es mir blendend. Wir fahren durch die Klinik, genießen die Ruhe und ich habe meine Mama ganz für mich alleine. Herrlich. Ich bin rund um zufrieden. Abends genießen wir den Sonnenuntergang und schließlich geht mein langer und aufregender Tag um 20 Uhr zu Ende.

Am nächsten Tag werde ich gleich ab 8 Uhr untersucht - alles bestens - und wir dürfen nach Hause!! um 10.35 Uhr sind wir daheim. Papa ist da und meine Geschwister. Alle behandeln mich wie ein rohes Ei und ich bin keine Sekunde alleine. Was haben dir nur? Mir geht es doch gut. Mama erklärt mir, ich darf überhaupt nicht ins Auge fassen, ich kann es nur einfach nicht verstehen. Vielleicht ist deshalb ständig Mama oder Papa bei mir. Ich finds jedenfalls toll. Mir geht es gut, Schmerzen habe ich keine und ich freue mich auf mein Zuhause und vor allem mein Bett!!

Jetzt müssen wir einfach abwarten, ob es gut verheilt und ich besser sehen kann. Aber das kann noch Monate dauern.... ich werde auf alle Fälle darüber schreiben - versprochen :-)

September 2011:

Das Pflegebett ist genehmigt!! Ich warte und hoffe, es passt für mich und Mama!

Mai 2011:

Die Zeit rennt - Wahnsinn, es ist schon fast Halbzeit im Jahr 2011!!

Meine Schaukel für gehandicapte Kinder kommt diese Woche, ich freu mich schon! Ich schaukel ja so gerne. Und außerdem kommt uns bald, ganz bald, Luca mit seiner Mama besuchen. Das wird bestimmt super. Sie bleiben ein paar Tage und wir machen es uns gemütlich.

So gibt es nicht viel Neues. Wir waren im Februar im KiZe in München, und im Juli fahren wir für 2 Wochen dorthin.

Im Juni treffen wir uns mit weiteren betroffenen Familien, machen ein paar Tage Urlaub und tauschen uns aus. Ich freue mich schon sehr.

Dezember 2010:

Von August bis Dezember habe ich jetzt viel erlebt: im September war ich wieder für eine Woche im Kinderzentrum in München. Es war wie immer, nur ein betroffenes PHS Kind war mit dabei!! War super. Wir haben viel geturnt, weiter an meiner Feinmotorik und natürlich am Sprachverständnis geübt.

Im Oktober habe ich meine Unterschenkelorthesen bekommen. Die soll ich jetzt 23 Stunden pro Tag tragen, wow, das ich echt lange. Wir haben langsam gesteigert, und es klappt ganz gut. Nur wenn ich krank bin oder irgendetwas zwickt, dann müssen die Schienen sofort runter, sonst werde ich erst recht unleidlich.

Im November habe ich 2 Wochen Spidertherapie gehabt. Mensch war das wieder anstrengend. Jeden Tag nach Fürth und dann noch 2 Stunden am Stück turnen. Aber ich werde dadurch in der Grobmotorik besser und so mache ich das einmal im Halbjahr. Ich turne da eigentlich sehr gerne. Mich zu beschäftigen finde ich ja immer toll :-).

Im November hatte ich dann noch Geburtstag!!! Ich bin jetzt schon 4 Jahre alt. Mensch ist das toll. Ich habe mich sehr über meine Gäste und meine Geschenke gefreut.

Im Dezember hatte ich jetzt nichts großes. Nur die Rollstuhlanpassung bei Spörer in Wendelstein. Endlich kann ich besser darin sitzen und rutsche nicht mehr mit dem Becken vor. Jetzt sitze ich nicht mehr so rund im Rollstuhl, sondern aufrecht und ich kann mich auch nicht mehr mit dem Becken nach vorne schieben.

Das Christkind war auch da, hat nur etwas Kleines gebracht, aber im Frühjahr bekomme ich ja meine Therapieschaukel, dafür nehme ich dann das Geld her :-).

so jetzt noch ein paar Bilder:

Besuch des Ziegenhofes bei Freystadt: ist echt toll dort, hat mir sehr gut gefallen

mein Geburtstag: Geschenke auspacken, yippi

22. August 2010

Gestern waren wir im Tierpark Nürnberg. Es war sehr heiß, aber schön. Luca und seine Mama waren auch mit dabei. Ich finde Luca richtig interessant und seinen Kinderwagen erst :-). Einfach toll, dass es noch jemanden gibt, der so etwas hat wie ich. Im September fahren wir zusammen ins Kinderzentrum, das wird bestimmt lustig. Ansonsten verlaufen meine Ferien recht abwechslungsreich, ich unternehme viel, mal mit Mama, mal mit Johanna. Und ich darf viel schwimmen. Das ist toll. Manchmal fährt dann noch meine Cousine mit, das finde ich super, da macht alles gleich noch mehr Spaß. Bin ja schon gespannt, was die restlichen Ferienwochen noch auf mich zukommt.

Ach ja: ich habe jetzt noch ein Therapierad und einen Rollator bekommen. Der Rollator passt noch nicht ganz, deshalb fahren wir am Mittwoch nach München. Aber das Rad ist super. Endlich kann ich auch Radfahren. Wir üben viel, damit wir auch mal längere Strecken fahren können.

Jetzt hätte ich es fast vergessen: Wir haben noch eine Familie kennengelernt!! Aus der Schweiz! Sie haben uns über die Homepage gefunden und haben die Diagnose erst seit ein paar Wochen. Ich hoffe, dass wir in Kontakt bleiben, denn es ist einfach toll, mehrere betroffene Kinder zu kennen.

25. Juni 2010

Ich bin wieder große Schwester geworden!!! JONATHAN ist da. Jetzt muss ich mal abwarten, wie er so ist, noch so ein kleiner Plagegeist. Ich hoffe, er schreit nicht so viel und ist ganz brav, denn Babylärm mag ich nicht so. Aber ich freu mich, dass er da und Mama endlich nicht mehr rund ist :-). Jetzt kann sie mich dann auch wieder nehmen.

das ist der kleine Mann:

Juni 2010

Endlich hab ich meinen Autositz bekommen! Alle sind ganz begeistert, aber vor allem ich :o). Ich sitz darin einfach super und kann auch noch damit gedreht werden, einfach genial. Bilder stell ich auch noch rein :o)...

18. April bis 01. Mai 2010 

2 Wochen Kinderzentrum München. Schwerpunkt ist hierbei die Logopädie, gekoppelt mit Musiktherapie und Ergotherapie - hier vor allem Training in unterstützter Kommunikation (UK). Es ist sehr anstrengend, doch ich habe viel Spaß und nach 2 Wochen stellen sich erste kleine Erfolge ein. Ich merke immer mehr, dass ich auch etwas bewegen kann, indem ich den Step-by-Step einsetze. Das bereitet mir unheimlich Freude und meine Hausaufgaben für daheim sind damit klar: weiter üben, dass ich meinen Step-by-Step immer besser einsetzen kann.

Außerdem hatte ich meine ersten Lokomatstunden- einfach super! So ganz ohne Hilfe von Mama oder Therapeuten am Laufband laufen... Der Bewegungsablauf wird hierbei geschult und die Freude am Laufen soll vermittelt werden. Ich jedenfalls habe sehr viel Spaß daran, auch wenn ich am nächsten Tag immer Muskelkater habe.

Super ist auch, dass mein Rollstuhl ins Kinderzentrum geliefert wurde. Mama und ich haben ihn freudig in Empfang genommen und seither schiebt mich Antonia durch die Wohnung - solange sie Mama lässt :o). Aber eigentlich sollte ich meinen Rolli selber schieben lernen, das muss ich aber auch noch üben. Also ganz viele Hausaufgaben bis zum nächsten Aufenthalt im September.

08. bis 19. Februar 2010

Wir testen eine andere Physiotherapieform: Spidertherapie aus Polen. Ich habe 2 Wochen Intensivtherapie in Nürnberg und hoffe, das bringt mich wieder ein Stück vorwärts. Es wird bestimmt anstrengend, doch wenn ich damit Fortschritte mache, dann ist es das auf alle Fälle wert.

05. Februar 2010

Papa, Mama und ich fahren für ein paar Stunden im Kinderzentrum München. Wir brauchen dringend noch ein Fortbewegungsmittel für mich und so testen wir verschiedene Rollstühle und Rehabuggys. Die Wahl fällt schließlich auf den Rollstuhl Simba von Sopur. Darin sitzt man super bequem und ich kann mich selbst anschieben, wenn ich will. So werde ich vielleicht gleich noch selbstständiger und ich muss nicht ständig umhergetragen werden. Das Rezept haben wir auch gleich von Dr. Ernst bekommen, zusammen mit dem von meinem Autositz (Carrot II). Ich hoffe, die Krankenkasse genehmigt mir das alles, damit uns der Alltag wieder leichter fällt.

08. Januar 2010

Ich habe eine Seite bei lovequilt.de bekommen und freue mich so. Das bedeutet, dass ich einen Lovequilt bekomme, der extra für mich von lieben Stickerinnen angefertigt wird. Meine Seite ist auch schon online :o).

15.-25. November 2009:

Ich bin wieder im Kinderzentrum München. Viele Therapien stehen wieder auf dem Plan. Einen herzlichen Dank an Hrn. Dr. Ernst (begleitender Kinderarzt), Fr. Landgraf (Psychologin), Fr. Lindlbauer (Physiotherapeutin), Fr. Neuhäusel (Musiktherapeutin), Fr. Maurus (Logopädin) und Fa. Horend (Logopädin), Fr. Schwarz (Montessoritherapeutin) und natürlich an Fr. Dr. Cohen von der genetischen Abteilung! Es ist wieder einmal anstrengend, aber viele kleine Tipps bringen mich ein Stückchen vorwärts. Der Schwerpunkt diesmal ist die Logopädie, was sich aber erst während meines Aufenthalts herauskristallisiert hat.           Für meine Füße habe ich jetzt Ringorthesen bekommen, damit sich mein Fuß richtig entwickelt, während wir Laufübungen machen. Hoffe, dass ich damit noch besser laufen lernen kann. Außerdem haben wir einen Autositz beantragt.  Ich sitze zwar gut, doch rutsche ich immer mit dem Popo nach vorne, so dass ich bei weiteren Autofahrten eine falsche Sitzpostition habe. Mama und Papa hoffen, dass dieser auch genehmigt wird.       Meinen Geburtstag haben wir auch gefeiert und Antonia hat mich mit Papa 2 mal besucht.  

15. September 2009:

Seit dem 15. September gehe ich in die SVE der Comenius Schule in Hilpoltstein. Jeden Tag holt und bringt mich der Schulbus. Es ist einfach toll. Ich habe ganz viel Spaß. Schon die Busfahrt ist ein Erlebnis und dann noch die Stunden im Kindergarten :-) ... Dort gehen wir auf das Luftkissen, haben turnen und wir gehen jede Woche ins Schwimmbad. Sonntags freue ich mich schon wieder auf den Kindergarten. Und wenn ich das Wort "Kindergarten" höre, bin ich ganz aufgeregt und lache laut. Meine Mama, Papa und Antonia freuen sich, dass es mir so gut gefällt.

20. Juli 2009:

Endlich nach langer Zeit des Suchens ist es soweit: wir wissen, was ich habe. Vielen herzlichen Dank an Frau Dr. Cohen von der genetischen Abteilung des Kinderzentrums München !! Mama und Papa sind sehr froh nicht mehr nach der Ursache meiner Entwicklungsverzögerung suchen zu müssen. Mama wollte unbedingt wissen, was ich habe, vorher hätte sie keine Ruhe gegeben :-). Naja und jetzt versuchen wir so viele Kontakte wie möglich mit anderen betroffenen Familien zu knüpfen, der Erfahrungsaustausch ist einfach super. Es gibt so viele Parallelen und auch so viele Dinge, die wir alle voneinander lernen können. Wie es mit meiner Entwicklung vorangeht, werden wir sehen. Ich habe weiterhin meine Therapien, und werde mich so entwickeln, wie ich das für richtig empfinde. Mama und Papa unterstützen mich so gut es geht, aber mein eigenes Tempo kann und soll nur ich bestimmen. Jeder kleine Fortschritt ist da schon ein großer Erfolg. Wir freuen uns einfach.